تجربه هيجاني خانواده :

زماني كه همسر، فرزندان و ديگر اعضاي خانواده با تشخيص MS در يكي از اعضا مواجه مي شوند. هر يك با موارد عدم قطعيت و احساس ناتواني خاص خود مواجه مي شوند احتمال دارد نزديكترين افراد به شخص مبتلا به MS   همان تجربيات هيجاني فرد مبتلا را پيدا كنند مانند تمايل به انكار relaxation وجود MS در خانواده داشتن انتظاراتي غير واقع‌بينانه از درمان‌هاي مختلف، داشتن استرس‌هاي روزانه به لحاظ زيستن با اين بيماري و دشواري‌هاي مختلف براي كنار آمدن مؤثر با بيماري.

يكي از مهمترين منابع حمايتي براي افراد مبتلا به MS  حمايت‌هاي متقابل است برخوردار بودن از ارتباطات مبتني بر اعتماد و گفت و گوي آزاد و صريح با اعضاي خانواده و نيز مجامع اجتماعي مي توانند به راستي سودمند واقع شوند. مشكلات هيجاني كه افرادي كه براي آن‌ها تشخيص MS  داده شده متفاوت و متنوعند و همواره به صورت واحدي تظاهر نمي كنند. با وجود اينكه انكار، خشم، استرس و اضطراب و واكنش‌هاي هيجاني معمول در اين قبيل افرادند اما اينكه افراد مبتلا به چه ترتيبي به اين هيجان‌ها دچار مي شوند و اين كه هر فرد براي كنار آمدن با هريك از اين هيجان‌ها به چه مقدار زمان نياز دارد به شيوه كنار آمدن فرد و حمايتي كه او از مراقبان بهداشتي اعضاي خانواده و دوستانش كسب مي كند، بستگي دارد. يكي از مهمترين نقش‌ها جهت كمك به كاهش دشواري‌هاي هيجاني همراه با MS  كنار آمدن لازم در اوايل ابتدا به اين بيماري و مراقبت دراز مدت از بیمار مي باشد.

ديگر تغييرات هيجاني :

بخشي از مغز يعني لب پيشاني ( فرونتال ) مسئول هم كنترل هيجان‌ها و هم تظاهرات خارجي آنهاست اشخاصي كه به علت MS  آسيبي به اين بخش از مغزشان وارد شده باشد امكان دارد دستخوش تغييراتي هيجاني شوند كه امكان دارد با هيجاني كه در آن لحظه خاص احساس مي كنند، مرتبط يا بي‌ارتباط باشد.

نوسانات خلقي :

نوسانات خلقي را مي توان به صورت تغييرات سريعي در خلق توصيف كرد كه در آن فرد از شادي به افسردگي تغيير حالت مي دهد در عين حال كه افراد بسياري در مواردي با پديده‌ي نوسانات خلقي مواجه مي شوند، ظاهراً افراد مبتلا به MS  بيشتر در معرض اين حالت قرار دارند. به دليل آنكه نوسانات خلقي مي توانند در خانواده و در جمع‌هاي ديگر مشكلاتي براي فرد به بار بياورند و سبب ايجاد سوء تفاهم فرد بيمار با افراد پيرامون خويش شود لذا بايد در اين زمينه پيشگيري‌هاي لازم را از جمله داروهاي ثابت كننده خلق يا داروهاي ضد افسردگي را به كار برد.

يكي ديگر از علل مهم عودها و پيشرفت بيماري MS  استرس موجود در نزد بيماران جهت تهيه مخارج درمان است.

منع بازداري :

منع بازداري مرتبط با MS  يا از دست دادن كنترل فرد بر رفتارهاي تكانشي كه باعث رفتار نامناسب مي شود، مشكلي است كه پرداختن به آن مشكل است و بخصوص براي خانواده بيمار مي تواند بسيار ناراحت كننده باشد.

گفته‌ها يا رفتارهاي پرخاشگرانه يا جنسي كه نامناسب باشند را مي توان با داروهاي ثابت كننده خلق كنترل كرد. اگر چه در مواردي نادر لازم مي شود كه براي اعمال رژيم درماني سنگين  بيمار بستري شود.

خنده و گريه و بيمار گونه :

خنده و گريه بيمارگونه نشانه‌اي است كه در آن بيمار دستخوش از خنده و گريه مي شود كه به صورت مستقل از هرگونه هيجاني پيش مي آيد به عبارتي ديگر، هق هق آشكار يا خنده اغراق شده‌اي كه نتيجه‌ي احساس فرد نيست، بلكه وضعيتي غيرقابل كنترل و غيرقابل پيش بيني است كه ظاهراً به علت از بين رفتن ميلين در نواحي خاص كنترل هيجان در مغز پيش مي آيد كه لازم است در اين زمينه هم به بيمار و هم به اطرافيان او آگاهي داده شود. زيرا اين وضعيت به راحتي باعث ايجاد سوء تفاهم مي شود و ناراحتي و پريشاني زيادي به بار مي آورد. متاسفانه در حال حاضر، هيچ درمان قطعي براي اين نشانه نادر وجود ندارد اگرچه آزمايش‌هاي باليني در مورد استفاده از دكستر و موتورفان ( كه به همراه داروي ديگري براي حفظ سطح درماني مؤثر آن مصرف شود ) براي افرادي كه به خنده و يا گريه غير قابل كنترل دچارند كه ناشي از شرايط عصب‌شناختي خاص آن‌هاست در درست انجام است.

 

واكنش‌هاي روحي معمول

عليرغم تنوع علائمي كه افراد در شروع ابتلا به ام‌اس با آن مواجه مي‌شوند، واكنش‌هاي روحي افراد به اين مسأله تقريباً در همه‌ي بيماران مشابه است. افراد معمولاً دچار «دچار عدم اطمينان به تشخيص»، «عصبانيت»، «افسردگي» و نيز «احساس گناه» مي‌شوند. اين احساسات ناخوشايند كه ممكن است هر كس در برخورد با يك بيماري جدّي به آن‌ها دچار شود در عرض چند روز يا چند هفته به پايان مي‌یسد و هر كس مي‌تواند با تلاش خود، از بروز مشكلات بعدي جلوگيري كرده و خود را با مسائل ناشي از آن تطبيق دهد. البته اگر اين تصوّر وجود داشته باشد كه مي‌توان بر همه تغييرات ايجاد شده كاملاً غلبه كرده و آن‌ها را از بين برد ممكن است به علت برآورده نشدن اين امكان، احساسا يأس يا سرخوردگي نيز به مسائل قبلي اضافه شود؛ به عبارت ديگر بايد به جاي غلبه بر مسائل سعي شود تا با مسائل كنار بياييم و آن‌ها را در حد امكان حل كنيم. گاهي اوقات بهترين راه بهبود يك وضعيت اين است كه براي كنترل كردن مشكلات روحي و جسمي به خود سخت نگيريم كه البته دسترسي به اين حالت آرام و بدون دغدغه نيازمند مرور زمان است. موفقيت زماني حاصل مي‌شود كه خانواده، جامعه و روابط شغلي ما به تدريج با وضعيت موجود هماهنگ شود و ياد بگيريم كه برخي از مسئوليت‌ها را به ديگران واگذار كنيم. در زير به برخي از واكنش‌هاي روحي معمول اشاره مي‌شود و سعي بر آن است كه با معرفي اين حالات بر طبيعي بودن آن‌ها تأكيد كنيم تا گذر از اين حالت‌ها آسانتر شود.

 

1- ترس و نگراني نسبت به آينده

«ترس» نسبت به ابتلا به يك بيماري مزمن، يك عكس‌العمل كاملاً شايع است. وقتي تصور چنين بيماري مزمني مطرح مي‌شود، يك وضعيت جديد در پيش روي فرد قرار مي‌گيرد كه هماهنگ شدن فرد با اين وضعيت به زمان زيادي نياز دارد. اين مسأله كاملاً منطقي است كه فرد از احساس درد، ناتواني و ناشناخته بودن بيماري خود، نگران باشد. اكثر افراد بيشتر از اين مسأله نگرانند كه مبادا كنترل خود را بر زندگي خود از دست بدهند. همچنين پس از اطّلاع از ابتلا به ام‌اس و فشار روحي قابل توجهي كه اين خبر بر فرد تحميل مي‌كند، احساس رضايت فرد از خودش كاهش مي‌يابد كه مسلماً كنار آمدن با هيچ يك از اين مسائل، راحت نيست.

2- انكار

مطالعات اخير در مورد افراد مبتلا به بيماري مزمن، نشان داده است كه «انكار» بيماري به شرط آنكه با پيروزي از درمان لازم و مراقبت شخص از خودش منافات نداشته باشد مي‌تواند يك استراتژي تطابقي مثبت و مفيد باشد. «انكار» يك واكنش طبيعي است كه به ويژه وقتي كه تشخيص ام‌اس براي اولين بار مطرح مي‌شود و يا وقتي كه بيماري براي مدت طولاني باقي مي‌ماند، بروز مي‌كند واز آنجا كه انكار كردن بيماري به افراد اين اجازه را مي‌دهد تا نگراني‌هايشان را فراموش كنند، در واقع باعث مي‌شود كه فراغت روحي مناسبي برا شخص فراهم شود. اين زمان فراغت روحي، فرصت مناسبي است تا در مورد استفاده از انواع روش‌هاي درماني طبّي و غير طبّي (مانند ورزش، يوگا و مدي‌تيشن و...) تصميم‌گيري و اقدام شود. بسياري از افراد ضمن اينكه ام‌اس خود را انكار مي‌كنند ولي داروهاي مورد نياز خود را به طور مرتّب دريافت كرده و در واقع بهترين شرايط را براي خود فراهم مي‌كنند تا در عين پيروي از دستورات پزشكي، از دغدغه‌هاي فكري خود بكاهند.

اما برخي ديگر نمي‌توانند اين تناقض را به راحتي براي خود حل كنندو بالطبع از فايده‌ي يكي از اين دو (فراغت روحي ناشي از انكار يا فوايد درمان) محروم مي‌مانند. البته روش انكار را نمي‌توان به همه افراد توصيه كرد چرا كه همه، توان حلّ تناقض فوق را ندارند و تنها برخي از افراد كه آمادگي روحي انكار را دارند مي‌تواننداز آن به طرز صحيح بهره برده و لازم نيست كه اطرافيان از اين بابت نگران باشند.

3- غم و غصّه

لازم است كه افراد مبتلا به ام‌اس احساس غم و اندوه خود را نسبت به از دست دادن برخي از توانايي‌هاي خود، به راحتي ابراز كنند. بروز دادن ناراحتي‌ها مي‌تواند به تطابق فرد با وضعيت جديدش كمك كند. لازم است كه دوستان و خانواده فرد مبتلا اين احساس اندوه را بپذيرند و با ابراز همدردي و صبر و حوصله كافي، آن را درك كنند. اين احساس غم، معمولاً با گذشت زمان برطرف شده و اين حالت افسردگي با برخوردهاي مثبت و تطابق فرد با شرايط جديد، به طراوتو شادابي تبديل مي‌شود. گاه اين روند ممتد بهبود شرايط روحي با بروز مشكلات ديگر (خانوادگي، شغلي،...) و يا با بروز حملات متعد، مجدداً به حالت اوليه بازگشته و شعله‌ور مي‌شود، كه البته اين نيز يك واكنش طبيعي و گذرا است. بايد به خاطر داشت كه بروز اين حالات درد دل و گفتگو با يكي از دوستان و بستگان مورد اعتماد و صميمي است. در عين حال نبايد فراموش كنيم كه براي اين كار بايد فرصت و فضاي مناسبي را انتخاب كنيم تا ضمن «بيان احساسات» خود باعث ايجاد مزاحمت و دردسر براي اطرافيان نشويم. افرادي كه دائماً با بيان غم و ناراحتي خود، آرامش اطرافيان را مختل مي‌كنند به تدريج طرد مي‌شوند.

4- افسردگي

تغييراتي كه به واسطه يك بيماري مزمن ايجاد مي‌شود، ممكن است به درجاتي از افسردگي منجر شود. حدوداً نيمي از افراد مبتلا به ام‌اس ممكن است در طول زندگيشان در برخي شرايط، دوره‌اي از افسردگي گذرا را تجربه كنند. توجه داشته باشيد كه:

* وجود سابقه‌ي افسردگي قبلي در فرد يا خانواده‌اش، احتمال بروز افسردگي را تقويت مي‌كند.

* بسياري از افرادي كه ام‌اس ندارند نيز ممكن است در مراحلي از زندگي، به افسردگي دچار شوند.

احساس افسردگي در واقع يك واكنش روحي به بحران‌هاي احساسي و عاطفي است كه درآن، فرد احساس لذّت و علاقه‌اش نسبت به زندگي و محيط اطر افش را از دست مي‌دهد و اين حالت معمولاً تا چند هفته باقي مي‌ماند. از ديگر علائم افسردگي مي‌توان به تغييرات اشتها، تغييرات خواب، احساس كاهش انرژي، ناتواني در تمركز ذهني و يا تصميم‌گيري، احساس بي‌قراري و يا كندي در حركات، احساس بي‌ارزشي يا گناه و نيز بروز افكار مرگ و خودكشي اشاره كرد.

اگر افسردگي شديد باشد، پس از ارزيابي توسط يك متخصص، با تجويز داروهاي ضد افسردگي و نيز با روان‌درماني، قابل درمان است.

عليرغم آنكه در مورد افسردگي در ام‌اس زياد صحبت مي‌شود ولي يك مطالعه اخير نشان داده است كه در ميان افرا مبتلا به ام‌اس كه مرحله‌ي تطابق با تشخيص ام‌اس را به خوبي طي كرده‌اند، احساسات مثبت و ارزشمند به خوبي شكل گرفته كه نه تنها از بروز افسردگي جلوگيري مي‌كند، بلكه باعث ايجاد اعتماد به نفس چشمگيري در طول زندگي، مي‌شود. به عبارت ديگر، تطابق با ام‌اس و درك صحيح از آن و تلاش در جهت برخورد صحيح با اين بيماري، كليد رسيدن به روحيه متعادل و شاداب محسوب مي‌شود.

5- احساس گناه

اين احساس از تصور ايجاد دردسر براي خانواده و دوستان منشأ مي‌گيرد، به طوري كه گاه فرد خود را به اشتباه در بروز بيماري ام‌اس مشئول و مقصّر مي‌داند. اين حالت به خصوص در مادران جوان مبتلا به ام‌اس (كه اتفاقاً شيوع ام‌اس در اين دسته هم كم نيست)، بيشتر رخ مي‌دهد. اين مادران جوان از اينكه نمي‌توانند وظايفشان را به طور كامل انجام دهند، دچار احساس گناه مي‌شوند. از سوي ديگر كودكان خانواده، اين احساس گناه والدين خود را تشديد مي‌كنند چرا كه عصبانيت و سرخوردگي اين كودكان (كه عمدتاً از ترس آن‌ها نسبت به ترك شدن از سوي والدين ناشي مي‌شود) نگراني والدين را بيشتر كرده و بر احساس گناه آن‌ها مي‌افزايد. اگر چه كودكان يا همسر فرد مبتلا، اين نگراني خود را ابراز نمي‌كنند، ولي فرد مبتلا اين احساسات فروخفته را درك كرده و دچار احساس گناه بيشتري مي‌شود.

نكته مهم آن است كه بروز واكنش فوق كاملاً طبيعي است چرا كه نشان‌دهنده‌ي اهميت روابط نزديك خانوادگي است. چنانچه اين احساسات طبيعي مخفي باقي بماند، مي‌تواند مخرّب باشد. بيان اين حالات و احساسات دروني و تخفيف آن‌ها نيازمند يك آگاهي نسبي همه اعضاء خانواده از ماهيت ام‌اس است، به طوري كه حتي كودكان را نيز بايد تا حد امكان با وضعيت موجود آشنا كرد (در فصل مربوطه در همين كتاب در مورد چگونگي آشنايي كودكان با ام‌اس بحث مي‌شود).

هيچكس نبايد در مورد مسائل ناشي از ام‌اس خود را مقصر بداند و يا احساس شرمندگي كند بلكه بايد در يك زمان مناسب و در ميان تمام اعضاي خانواده، درباره همه‌ي اين مسائل صحبت شود و راهكارهاي كلي برا تطبيق با موقعيت ايجاد شده اتخاذ شود. صحبت كردن در موردام‌اس و مشكلات ناشي از آن يك راه مناسب در برخورد با پيامدهاي روحي آن است. هيچكس در بروز ام‌اس مقصر نيست و همه بايد با كمك يكديگر در حل مسأله ايجاد شده بكوشند.

مسأله مهم ديگر آن است كه گاهي غيرقابل مشاهده بودن علائم ام‌اس در فرد مبتلا (مثلاً وجود خستگي يا درد و يا كرختي در اندام‌ها) موجب ابراز نارضايتي در اطرافيان شده و ممكن است حتي فرد مبتلا را به «تمارض» متهم كنند، چون به نظر اطرافيان هيچ تغيير قابل مشاهده‌اي در توانايي‌هاي فرد  ايجاد نشده است. البته اين عكس‌العمل‌ها تا حدودي نيز از استرس‌هاي ناشي از زندگي با ام‌اس ناشي مي‌شود و با اصلاح ديدگاه‌ها و مطرح كردن مشكلات و مشاوره با افراد ذي‌صلاح كاملاً قابل حل است. از سوي ديگر چنانچه با ديد مثبت به قضيه نگاه كنيم متوجه خواهيم شد كه وجود ام‌اس باعث برانگيخته شدن احساس همدردي و كمك متقابل در خانواده و به خصوص در كودكان خواهد شد كه خود نوعي نزديكي عاطفي را به دنبال دارد. بسياري از خانواده‌هاي مبتلا به ام‌اس بر بروز اين پيامد مثبت (افزايش احساس همبتستگي و همكاري) در خانواده اذعان دارند.

استرس‌هاي روحي

علاوه بر استرس‌هايي كه ممكن است هر فرد مبتلا به يك بيماري مزمن با آن‌ها مواجه شود، استرس‌هاي خاصّ ديگري نيز اختصاصاً رد موردام‌اس وجود دارد كه به علل آن اشاره خواهد شد.

1- عدم قطعيّت در تشخيص ام‌اس

از آنجا كه ام‌اس الگو و علايم ثابت و يكساني ندارد تشخيص آن نيز با يك آزمايش قطعي نمي‌شود و بنابراين ممكن است تا رسيدن به تشخيص قطعي به مدت زمان نسبتاً طولاني نياز باشد. گاه اين زمان آنقدر طولاني (چندسال) مي‌شود كه در هنگام مسجّل شدن تشخيص، فرد از اينكه بالاخره يك بيماري مشخص و معين دارد حتي خوشحال نيز مي‌شود. اين مدّت‌زمان بين شروع علائم و نامشخص بودن بيماري، گهگاه آزاردهنده است. حتي پس از آنكه تشخيص ام‌اس از سوي يك پزشك مطرح مي‌شود، اختلاف نظر بين پزشكان نيز در دسرساز و استرس‌زا است. با اين حال مشخص شدن تشخيص ام‌اس در گروهي ديگر از بيماران به صورت يك شوك روحي است. البته هر دو عكس‌العمل فوق طبيعي به نظر مي‌رسند.

2- غير قابل پيشگويي بودن ام‌اس

حتي وقتي تشخيص قطعي مي‌شود، مبهم بودن قضيه تمام نمي‌شود. سير ام‌اس هميشه غيرقابل پيش‌بيني است به طوري كه افرادي كه با ام‌اس زندگي مي‌كنند مي‌دانند كه ممكن است علائم آن‌ها به تدريج بهبود يابد و يا به طور ناگهاني بدتر شود و يا بدون هيچ تغييري باقي بماند. البته گاهي اوقات مشخص نبودن آينده، بهتر از قابل پيش‌بيني بودن آن است (يا به قول معروف: هر چه پيش آيد خوش آيد). در چنين شرايطي كه مبهم بودن سير بيماري و عدم قطعيت در پيش‌آگهي بيماري باعث آزار فرد مي‌شود، صحبت كردن با ساير افراد مبتلا به ام‌اس و يا مشاوره با پزشك متخصص در مورد آنچه ممكن است در آينده رخ دهد، مي‌تواند برخي از نگراني‌ها را كاهش دهد.

در اين زمينه، برخي از بيماران، آينده خود را با اعداد و ارقام آماري تجسم مي‌كنند مثلاً مي‌گويند: «من 50% شانس براي ابتلا به اين حالت يا رسيدن به آن وضعيت دارم» اين نوع پيش‌بيني‌ها در ذهن بعضي از افراد به زودي تبديل به واقعيت مي‌شود به طوري كه عمدتاً تنها نيمه‌ي خالي ليوان را مي‌بينند و به طور ناخودآگاه اميد خود را از دست مي‌دهند، ولي واقعيت آن است كه فقط زمان حال حقيقت دارد و هيچكس نمي‌تواند آينده را به درستي پيش‌بيني كند. در واقع هيچكس از فرداي خود اگاه نيست. به علاوه ظهور درمان‌هاي جديد ام‌اس نيز تجارب گذشته را به كلي دگرگون كرده است و به عبارت ديگر با وجود اين درمان‌ها، آنچه در گذشته پيش‌بيني مي‌شد، اكنون درست نيست. آينده ناشناخته است و امروز نيز مملوّ از نشانه‌هاي اميدواركننده است و بنابراين محاسبه مداوم اعداد و ارقام و تجسم و تصور حالت‌هاي ممكن كار درستي نيست.

3- غيرقابل مشاهده بودن علايم

علايمي همچون ضعف و كاهش قدرت عضلاني، تاري ديد، احساس گزگز در اندام‌ها، كرختي، حسّاسيت به گرما و يا درد غيراقبل مشاهده‌اند و وقتي اين علايم وجود دارند، خانواده و دوستان اغلب بيش از حدّ توان فرد مبتلا به ام‌اس از او توقع دارند و در چنين شرايطي معمولاً اين طور تصوّر مي‌شود كه فرد مبتلا، تنبل يا بي‌انگيزه شده است. از آنجا كه ممكن است آزمون‌هاي تشخيصي (حتي ام‌آر‌آي كه در 5 تا 10درصد موارد طبيعي است) در اوايل بيماري كاملاً طبيعي باشند، اين احتمال وجود دارد كه حتي پزشكان هم شكايت‌هاي فرد را جدي نگيرند، تا جايي كه ممكن است شكايت‌هايي همچون خستگي، اختلال بينايي و يا كرختي و گزگز را با «تمارض» و «مشكلات رواني» توجيه كنند. در چنين شرايطي و حتي پس از اعلام تشخيص ام‌اس از سوي پزشك، اطرافيان مدام اين جمله را تكرار مي‌كنند كه: «اما تو كه كاملاً سالم و سرحال هستي»، به طوري كه گاه خود فرد نيز به توانايي‌هاي خود شك مي‌كند و دچار اين تصور مي‌شود كه شايد واقعاً تنبل شده و بي‌جهت احساس كسالت مي‌كند. اين تناقض كه در آن، فرد به وضوح احساس كسالت مي‌كند اما در ظاهر كاملاً سالم به نظر مي‌رسد، مي‌تواند شديداً آزاردهنده باشد. مطرح كردن اين قبيل احساسات با ساير افراد مبتلا به ام‌اس و يادگيري روش‌هاي تطابق با اين مشكل مي‌تواند كمك كننده باشد. در همين رابطه يكي از اين افراد مبتلا به ام‌اس مي‌گفت: «اجازه ندهيد كه ديگران شما را به انجام كارها مجبور كنند».

پاسخ به سوالات شايع درباره‌ي ارتباط وضعيت روحي و ام‌اس

*آيا ممكن است ام است به علت مشكلات روحي يا عصبانيت بيش از حد ايجاد شده باشد؟

** خير، ام‌اس يك بيماري سيستم عصبي است ولي به علت عصبانيت و تنش و فشار روحي ايجاد نمي‌َود، مطالعات در مورد مبتلايان به ام‌اس نشان داده است كه بروز ام‌اس در افرادي كه تحت فشارهاي جسمي يا روحي شديد مانند آسيب جسمي، عمل جراحي و يا از دست دادن عزيزان خود بوده‌اند از افرادي كه زندگي آرام و بي‌دغدغه داشته‌اند، بيشتر نيست.

* آيا عوامل روحي و عاطي بر عملكرد و فعاليت روزمره فرد مبتلا به ام‌اس تأثير مي‌گذارد؟

** احتمالاً بله. بسياري از افراد مبتلا، اظهار داشته‌اند كه هنگام عصبانيت يا ناراحتي، پاهايشان به خوبي قبل حركت نمي‌كند، صحبت كردن آن‌ها با مشكلات بيشتري همراه است و احساس ضعف جسمي بيشتري دارند. متخصصّان معتقدند كه اين مشكلات پيامدهاي طبيعي تنش است و اين تشديد علايم گذراست و با آغاز يك روز خوب از بين مي‌روند. اين علامت‌ها نشان دهنده‌ي يك عود (ياح مله) واقعي و يا پيشرفت بيماري نيستند.

* آيا براي  به حداقل رساندن استرس در زندگي بايد تلاش كرد؟

** مسلماً ممكن نيست كه كسي زنده باشد ولي استرس نداشته باشد. استرس يك قسمت طبيعي از زندگي معمول است. شايد سوال بهتر اين است كه بپرسيم چه استرس‌هاي روزمره‌اي تأثير منفي دارند وچگونه مي‌توان به شيوه بهتري از پس آن‌ها برامد؟

بسياري از مردم از پس استرس‌هاي شديد، به خوبي برمي‌آيند و زندگي روزمره خود را با نيمي از توان روحي خود طي مي‌كنند و به عبارت ديگر بي‌جهت انرژي خود را براي دست به گريبان شدن با استرس و هيجانات بي‌مورد هدر نمي‌دهند. البته زندگي با ام‌اس نيازمند به كارگيري مقدار بيشتري از اين توان روحي است اما با آموختن روش‌هاي برخورد صحيح با استرس، مي‌توان از ميزان انرژي روزانه‌ي تلف شده كاست.

* ما درباره استرس و ارتباط آن با ام‌اس چه مي‌دانيم؟

** تحقيقات در زمينه بررسي ارتباط بين استرس‌هاي روحي (مشكلات خانوادگي، مشكلات شغلي و...) با ام‌اس كماكان ادامه دارد. مشاهدات در افراد مبتلا به ام‌اس نشان داده است كه در اغلب موارد، بيماري در هنگام بروز استرس‌هاي شديد، بدتر مي‌شود. البته تعيين ارتباط عليتي بين اين دو عامل كار ساده‌اي نيست. يعني هنوز نمي‌توان با اطمينان گفت كه چه حدّي از استرس و در چه شرايطي مي‌تواند باعث عود يا پيشرفت ام‌اس شود.

عليرغم كمبود اطلاعات ما در زمينه ارتباط بين استرس و ام‌اس، لازم است بدانيم كه ام‌اس بر تفكر و عواطف فرد تأثير مي‌گذارد و لذا تعليم خانواده و دوستان در برخورد مناسب با فرد و نيز اقدام مناسب  در درمان فرد مبتلا، مي‌تواند زمينه را براي داشتن يك زندگي متعادل فراهم كند.

اصلاح الگوهاي فكري

اگر الگوهاي فكري زير در شما وجود دارد، آن‌ها را اصلاح كنيد.

* وقتي در كار خود موفق نمي‌شويد، احساس شكست كامل مي‌كنيد. تلاش كنيد به جاي آن اينطور فكر كنيد: «من كارم را نسبتاً خوب انجام دادم اما دفعه‌ي بعد با تلاش بيشتر سعي خواهم كرد كه بهتر عمل كنم».

* خود را در قبال همه چيز مسئول مي‌دانيد: «از اينكه كار من باعث ناراحتي فلان شخص شد، اعصام خرد شده است».

 به جاي آن اينطور فكر كنيد: «من مسئول همه مشكلات موجود در دنيا نيستم. گاهي مشكلات ناخواسته پيش مي‌آيند و من مسئول همه‌ي آنها نيستم».

* در مورد همه مسائل، «اجبالري» فكر مي‌كنيد: «من بايد درمان شوم».

به جاي آن اينطور فكر كنيد: «من اميد دارم تا حد ممكن درمان شوم ولي...».

* اگر فكر مي‌كنيد كه «من احتمالاً توان انجام اين كار را ندارم و بنابراين تلاش هم نمي‌كنم» به جاي آن فكر كنيد: «من مي‌خواهم در اين زمينه تلاش كنم و ببينم كه چقدر مي‌توانم موفق شوم و پيش بروم».

* يك چيز را همه چيز مي‌بينيد: «من فلان كار را خراب كردم، اصولاً من همه‌ي كارها را خراب مي‌كنم».

به جاي آن اينطور فكر كنيد كه «من در آن كار خيلي خوب عمل نكردم ولي در بسياري از كارهاي ديگر خيلي هم توانا هستم».

 

 

 

 

 

علايم شايع استرس و اضطراب

علايم روحي

1- تحريك‌پذيري طولاني مدت (نداشتن آرامش)

2- احساس غم و بي‌انگيزگي

3- احساس بي‌حوصلگي و كسالت به صورت ممتد و طولاني

4- عصبانيت و اضطراب بيش از حد

5- احساس ناتواني در تمركز ذهن 

6- كابوس شبانه

علايم مربوط به تفكر

1- نگراني دايمي

2- حواس پرتي

3- در انتظار وقوع حوادث بد بودن

4- اشكال در تصميم‌گيري‌هاي روزانه

علايم جسمي

1- دست‌هاي مرطوب و سرد

2- اسهال/يبوست

3- خشكي دهان

4-سردرد

5- طپش قلب

6- درد معده، تهوع،  دل‌پيچه، نفخ

7- گرفتگي يا سفتي عضلات

8- احساس گير كردن توده‌اي در گلو

9- احساس ضعف

10- خستگي مفرط

11- زياد شدن يا كم شدن خواب

12- نفس‌هاي سريع و كوتاه

براي كاهش استرس، با ديگران صحبت كنيد

شما حق داريد درباره ام‌اس و علايم و تغييرات حاصل از آن با ديگران صحبت كنيد. با تقسيم كردن تفكّرات و احساسات خود با ديگران، استرس را دور كنيد. عقايد و نظرات خود را با كساني كه مي‌توانند بيماري شما و مسايلي ناشي از آن را درك كنند، مطرح كنيد. اين گپ زدن‌ها باعث مي‌شود تا عوامل استرس‌زاي پيرامون خود را نيز بهتر بشناسيد. تشكيل گروه‌هاي خوديار (گردهمايي متشكل از افراد مبتلا به ام‌اس كه در زمينه‌هاي مختلف شباهت دارند و براي كمك كردن به يكديگر و در ميان گذاشتن مشكلات مشابه دور هم جمع مي‌شوند) و شركت در جلسات اين گروه‌ها راه مناسبي براي داشتن آرامش بيشتر است. براي كسب اطلاعات در مورد اين گروه‌ها با انجمن ام‌اس شهرستان تماس بگيريد.

سخن آخر

اينكه تنش و استرس از اجزاء غير قابل حذف زندگي روزمره است. بدون استرس، ما نمي‌توانيم در مواجهه با خطرات و مشكلات، آنطور كه لازم است عمل كنيم. بعضي از مردم در مواجهه با موقعيت‌هاي استرس‌زا به بهترين نحو عمل مي‌كنند ولي برخي نيز در اين مواقع بي‌تحرّك و سست مي‌شوند. بطور كلي، استرس باعث مي‌شود كه توجه شخص به مسائل ديگر كم شده و تمركز به سوي مسأله استرس‌زا متمركز شود.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

جدول كنترل‌هاي پزشكي معمول در افراد مبتلا به ام‌اس

 

آزمايش طبي

پيشنهادات

فشار خونو نبض

اگر طبيعي باشد به طور ساليانه كنترل شود.

تناسب قد و وزن (اگر چه از نظر تكنيكي يك آزمايش محسوب نمي‌شود ولي از اهميت خاصي برخوردار است)

اگر طبيعي باشد به طور سالانه ارزيابي شود. هم اضافه وزن و هم وزن كمتر از محدوده طبيعي بايد اصلاح شوند.

شمارش سلول‌هاي خون (CBC) و آزمايشات كبدي

يكبار در شروع مصرف اينترفرون‌ها و سپس يك ماه بعد از شروع و پس از آن هر 3 ماه يك بار

آزمايش تيروئيد

در هر فردي با بروز علايم ضعف و خستگي بايد انجام شود.

آزمايش ادرار (Urinalysis)

به طور سالانه به منظور كنترل عفونت‌هاي احتمالي و همچنين پس از اتمام دوره درمان عفونت‌هاي ادراري در صورت صلاحديد پزشك.

عكس قفسه سينه (CXR)

فقط در صورت صالحديد پزشك

نوار قلب (ECG)

فقط در صورت صلاحديد پزشك

بررسي كامل پوست بدن

در صورت صلاحديد پزشك اجتناب از تماس مستقيم آفتاب و مصرف كرم‌هاي ضد آفتاب توصيه مي‌شود.

معاينه دنداني

هر 6ماه يكبار

 

در سنين بالاي 20سال

كلسترول ناشتا (شامل HDL, LDL تري گليسيريد)

پس از 20 سالگي هر 5 سال يك بار كنترل شود.

قند خون ناشتا

پس از 20سالگي هر 5سال يك بار كنترل شود.

در سنين بالاي 40سال

آزمايش تيروئيد

در كليه زنان بالاي 40 سال و نيز هر فردي كه احساس ضعف و خستگي مفرط دارد توصيه مي‌شود.

بررسي ميزان بينايي و گلوكوم

در فاصله 65-40 سالگي هر 4-2 سال و پس از آن سالانه

در سنين بالاي 50 سال

آزمايش مدفوع از نظر وجود خون مخفي

پس از 50 سالگي به صورت سالانه

سيگموئيد وسكوپي و كولونوسكوپي

سيگموئيدوسكوپي هر 5 سال يكبار (كولونوسكوپي هر 10 سال يكبار پس از 50 سالگي)

بررسي شنوايي

پس از 50 سالگي هر 5سال يكبار

افر ادي كه عوامل خطر خاصّي دارند

آزمايش قند خون ناشتا

دوبار در سال براي كساني كه چاقند يا سابقه خانوادگي ديابت دارند.

آزمايش سنجش تراكم استخوان

در كساني كه سابقه مصرف طولاني مدت استروئيد (كورتون) و يا ضد تشنج‌ها را دارند و كساني كه سابقه خانوادگي پوكي استخوان (استئوپوروز) دارند انجام مي‌شود.

فقط زنان

معاينه باليني پستان

سالانه توسط پزشك انجام شود.

معاينه پستان توسط خود فرد

ماهيانه در روز 5 تا 8 پس از شروع عادت ماهيانه انجام شود.

پاپ اسمير (نمونه‌برداري از انتهاي واژن و دهانه رحم)

پس از سن 18 سالگي در زناني كه روابط زناشويي دارند حداقل هر 2 سال يكبار انجام شود.

ماموگرافي

پس از سن 40سالگي هر 2-1 سال يكبار انجام شود.

فقط مردان

معاينه پروستان از طريق مقعد توسط پزشك

پساز 50 سالگي به صورت سالانه

سنجش PSA خون

پس از 50 سالگي به صورت سالانه

معاينه باليني بيضه‌ها توسط پزشك

سالانه

معاينه بيضه‌ها توسط خود شخص

هر ماه

 

نام تجاري و نام ژنريك دارو

Avonex

اينترفرون بتا a- 1

Betaferon

اينترفرون بتا b-1

Copaxone

كلاتيرامر استات

Rebif

اينترفرون بتا a-1

Novantrone

Mitoxantrone

 

شركت سازنده و پخش كننده دارو و سال تأييد دارو توسط FDA(سازمان غذا و دارو)

Avonex

Biogen-1996

Betaferon

Berlex-1993

Copaxone

TEVA-1996

Rebif

Serono-2002

Novantrone

Serono-2002

 

 

موارد مصرف

Avonex

براي درمان همه موارد عود كننده ام‌اس و براي تك دوز باليني در صورتي كه يافته‌هاي MRI كماكان حاوي علايم دال بر ام‌اس باشد.

Betaferon

براي درمان همه موارد عود كننده ام‌اس

Copaxone

براي درمان ام‌اس عود كننده- بهبودپذير

Rebif

براي درمان همه موارد عود كننده‌ي ام‌اس

Novantrone

براي درمان انواع پيشرونده، عود كننده- بهبوذپذير و براي نوع عودكننده پيشرونده و يا پيشرونده‌ي ثانويه

 

 

فواصل استفاده- طريقه مصرف و دوز معمول

Avonex

هفتگي- تزريق داخل عضلاني، 30 ميكروگرم

Betaferon

يك روز در ميان، تزريق زير جلدي(زير پوست)، 250 ميكروگرم

Copaxone

روازنه، تزريق زير جلدي (زير پوست)، 20 ميلي‌گرم (000/20ميكروگرم)

Rebif

هفته‌اي سه بار، تزريق زير جلدي، 44 ميكروگرم

Novantrone

4بار در سال با انفوزيون (تزريق در داخل رگ) در يك مركز خدمات پزشكي، حداكثر 12-8 دوز در طول عمر

 

 

 

 

عوارض جانبي شايع پس از تزريق

Avonex

علايم شبيه سرماخوردگي به دنبال تزريق كه پس از تزريق‌هاي متوالي كاهش مي‌يابد. عوارض نادرتر: افسردگي، كم‌خوني خفيف، افزايش آنزيم‌هاي كبدي، واكنش‌هاي آلرژيك و مشكلات قلبي.

Betaferon

علايم شبيه سرماخوردگي كه به دنبال تزريق‌هاي پياپي كاهش مي‌يابد. واكنش‌ پوستي در محل تزريق كه در 2% موارد نيازمند مراجعه و درمان طبّي است. عوارض نادرتر: واكنش آلرژيك، افسردگي، افزايش آنزيم‌هاي كبدي، كاهش سلول‌هاي سفيد خون.

Copaxone

واكنش‌هاي پوستي در محل تزريق. عوارض نادرتر: گشاد شدن عروق (vasodilation)، درد قفسه‌ي سينه به عنوان عارضه‌اي كه بلافاصله پس از تزريق ممكن است رخ دهد. طپش قلب، كم عمق شدن تنفس، گرفتگي. اين عوارض 30-15 دقيقه پس از تزريق رخ مي‌دهند و اثرات طولاني مدت به جاي نمي‌گذارند.

Rebif

علايم شبيه سرماخوردگي به دنبال تزريق كه به مرور زمان كاهش مي‌يابد. واكنش پوستي در محل تزريق، علايم نادرتر: اختلالات كبدي، افسردگي، واكنش‌هاي آلرژيك و كاهش گلبول‌هاي سفيد يا قرمز خون.

Novantrone

 

در MS  تغييرات هيجاني شايان و مي توانند همانند بسياري از نشان‌هاي جسمي، ناراحت كننده باشند در عين حال مي توان در اين زمينه از كمك‌هاي حرفه‌اي بهره گرفت و در اكثريت افراد، بيشتر اين نشانه‌هاي هيجاني را مي توان با موفقيت درمان كرد. اين درمان‌ها مي توانند به صورت دارويي يا جزء آن باشند. لازم است بيماران مبتلا به MS  و متخصصاني كه در اين زمينه كار مي‌كند از اين تغييرات هيجاني محتمل آگاهي داشته باشند تا آنكه به جستجو يا فراهم كردن كمك مناسب اقدام كنند.